除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
景区上线“先游后付”系统 “信用游”创新文旅消费******
“信用游”创新文旅消费
拓兆兵
近日,安徽黄山等景区先后上线“先游后付”系统,游客可以0元预订景区门票、索道票,先游后付、不用不付,预订后刷身份证就可以进景区。此举受到了游客欢迎,被称之为“信用游”。
2021年9月,文化和旅游部发布《关于开展文化和旅游市场信用经济发展试点工作的通知》,鼓励和支持文旅企业探索推出以信用为基础的产品和服务,向信用状况良好的消费者提供“先用后付”“先游后付”以及减免押金等便捷消费服务,形成促进信用消费的相关政策。从相关风景区试点情况看,“信用游”值得大力提倡。
此举有利于构建快捷便利的旅游方式。在现代社会,人们生活节奏加快,旅游时也都希望能够“快旅慢游”,即旅游手续简便,将时间主要用在深度旅游体验上。景区上线“先游后付”系统,依托大数据和云计算在开放的互联网平台上形成功能化金融业态为其服务体系数字赋能,游客只需点点手机即可完成购票、订酒店等,而且行程的安排更加灵活,能实现一场说走就走的旅行。如果修改或者取消行程,省掉了付款、退款等环节,退房的时间也大为缩短,游客游得轻松舒心。
此举有利于带动“全域旅游”大文旅产业发展。先旅游、后付款是旅游业的一种创新,试图破解目前游客、旅行社、目的地间的信任危机,使游客有了更多主动权,从而倒逼景区和商家提高服务质量和效率。通过旅游联盟等平台,“信用游”通过“信用赋能”可有机统筹整合文、旅、商等服务体系,并统筹整合某个地区甚至一个省的旅游资源,有利于形成“全域旅游”模式。据了解,目前“大黄山”区域安庆市、池州市、宣城市和黄山市的景区、酒店、文创商品等商家已签约入驻“黄山旅游官方平台”。
此举有利于信用社会建设。“人无信不立”,信用是无价之宝,建设信用社会是建设现代化强国的重要一环。因而,众多行业都在大力推行信用建设。这其中,文旅业涉及千家万户,面广人多,是便于培养公民信用意识的最佳行业之一。通过发展“信用游”,不但有利于推动旅游市场信用体系建设,也易于营造“诚实守信,一路畅通;一处失信,处处受限”的良好社会氛围。
当前,文旅业正在发生深刻变化。因此,各地要聚焦满足人民群众文化生活新期待,加快推进文旅体制改革探索,加大数字赋能、信用赋能力度,推进理念融合、产业融合、服务融合,进一步创新文旅消费模式,培育新型业态,促进文化旅游消费提质升级。
(文图:赵筱尘 巫邓炎)